Liefies-Design

Mai 2026

Frieden durch Abstand

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Es gibt Menschen, die glauben, ein Kontaktabbruch zwischen Eltern und Kindern müsse immer aus Hass entstehen. Meine Erfahrung ist eine andere.

Von 2003 bis 2019 hatte ich keinen Kontakt zu meiner Mutter. Sechzehn Jahre lang. Eine Zeit, die nicht aus einer spontanen Laune heraus entstand, sondern aus der Erkenntnis, dass mir der Abstand guttat.

In diesen Jahren machte ich eine lange Therapie. Über sechs Jahre hinweg beschäftigte ich mich immer wieder mit meiner Kindheit, meiner Familie und besonders mit der Beziehung zu meiner Mutter. Sie war eines der zentralen Themen. Meine Therapeutin war damals der Meinung, dass der fehlende Kontakt für mich gesund sei.

Trotzdem nahm ich 2019 wieder Kontakt auf. Nicht für mich. Nicht, weil sich plötzlich alles geändert hatte. Nicht, weil es eine große Versöhnung gegeben hätte.

Mein Enkel wurde geboren.

Ich wollte nicht, dass er auf einen Teil seiner Familie verzichten muss. Also öffnete ich eine Tür, die viele Jahre geschlossen gewesen war.

Heute, einige Jahre später, kann ich sagen: Meine Mutter hat sich nicht verändert. Sie ist inzwischen 82 Jahre alt. Nach dem Tod meines Stiefvaters verbrachte ich vier Wochen bei ihr. Diese Zeit zeigte mir deutlich, dass die alten Muster noch immer vorhanden sind. Selbst meine Erkrankung ME/CFS wird von ihr nicht wirklich akzeptiert oder verstanden.

Früher hätte mich das verletzt. Heute nicht mehr.

Nicht, weil es unwichtig geworden ist. Sondern weil ich aufgehört habe, etwas von ihr zu erwarten, das sie mir nie geben konnte.

Während der sechzehn Jahre ohne Kontakt hatte meine Tochter weiterhin Verbindung zu ihrer Großmutter. Trotzdem fragte meine Mutter nie nach mir. Früher hätte ich nach Erklärungen gesucht. Heute ist es einfach eine Tatsache.

Manche Wahrheiten verlieren ihren Schmerz, wenn man aufhört, gegen sie anzukämpfen.

Ich diskutiere nicht mehr. Ich rechtfertige mich nicht mehr. Ich versuche nicht mehr, Verständnis zu erzwingen. Das kostet nur Kraft – und Kraft ist für mich mit ME/CFS eine besonders wertvolle Ressource.

Heute habe ich Kontakt zu meiner Mutter, aber mit Abstand. Ein Abstand, der nicht aus Ablehnung besteht, sondern aus Selbstfürsorge.

Gelassenheit bedeutet für mich nicht Gleichgültigkeit. Es bedeutet, die Realität anzunehmen, wie sie ist.

Meine Mutter ist, wie sie ist.

Und ich bin, wie ich bin.

Das genügt.

Manchmal ist Frieden nicht das Ergebnis einer Versöhnung. Manchmal entsteht Frieden, wenn man aufhört, einen Menschen verändern zu wollen und akzeptiert, dass er niemals der Mensch sein wird, den man sich gewünscht hat.

Für mich war genau das ein großer Schritt in die Freiheit.

„Die Sonne über dem Haus“

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Vor etwas mehr als einem Jahr hat Daniel ein Bild gemalt. Ein Haus. Dunkel, schwarz, grau. Eine kleine Tür, ein großes Fenster mit Gitter. Und darüber eine Sonne – gelbgrau – umgeben von zwei dicken, schweren Wolken.

Ich habe dieses Bild oft angesehen. Nicht nur einmal. Nicht nur kurz. Es ist eines dieser Bilder, die man nicht einfach weglegt, weil sie etwas sagen, das man nicht überhören kann.

Kinder malen ihre Wahrheit. Nicht die Wahrheit der Erwachsenen, nicht die Version, die man ihnen erzählt, sondern die, die sie fühlen.

Und Daniels Wahrheit war damals ein Haus, das nicht warm war. Eine Tür, die zu klein war. Ein Fenster, das vergittert war. Und eine Sonne, die nicht richtig leuchten konnte.

Die Sonne hat mich am meisten getroffen. Sie war da – aber sie war grau. Als hätte sie Licht, aber kein Durchkommen. Als würde sie wollen, aber nicht dürfen. Als wäre sie umgeben von etwas, das stärker ist als sie selbst.

Und dann diese zwei Wolken. Dick. Schwer. Grau. Zwei Belastungen, zwei Kräfte, zwei Spannungen, die sich über sein Licht gelegt haben. Zwei Dinge, die ein Kind nicht benennen kann, aber spürt. Zwei Fronten, zwischen denen er stand, ohne es zu wollen.

Wenn ich heute auf dieses Bild schaue, sehe ich nicht nur ein Haus. Ich sehe ein Kind, das versucht hat, seine Welt zu erklären. Ein Kind, das viel wahrgenommen hat. Ein Kind, das mehr verstanden hat, als Erwachsene glauben. Ein Kind, das in einer familiären Situation stand, die für seine Seele zu laut, zu schwer, zu eng war.

Die kleine Tür sagt: „Ich komme hier nicht richtig rein.“

Das vergitterte Fenster sagt: „Ich sehe alles – aber ich kann nichts tun.“

Die graue Sonne sagt: „Ich will leuchten – aber etwas hält mich zurück.“

Und die zwei Wolken sagen: „Ich stehe zwischen zwei Kräften, die größer sind als ich.“

Manchmal frage ich mich, ob Erwachsene überhaupt merken, wie viel Kinder tragen. Wie viel sie fühlen, ohne Worte zu haben. Wie viel sie ausdrücken, ohne es zu sagen.

Daniel hat es gemalt. Ganz still. Ganz für sich. Und doch spricht dieses Bild lauter als jeder Satz.

Für mich ist dieses Bild ein Stück seiner Seele. Ein Stück seiner Wahrheit. Ein Stück seiner Geschichte.

Und vielleicht ist das Wichtigste, was ich daraus gelernt habe: Dass Kinder uns ihre Welt zeigen – wenn wir bereit sind hinzuschauen. Nicht wegzusehen. Nicht schönzureden. Sondern zu sehen, was wirklich da ist.

Ich sehe Daniel. Ich sehe seine Sonne. Ich sehe seine Wolken. Und ich sehe das Kind, das dieses Haus gemalt hat – nicht, weil es hübsch ist, sondern weil es ehrlich ist.

Und manchmal ist Ehrlichkeit das Mutigste, was ein Kind tun kann.

Wenn Kinder zum Spielball werden

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Es gibt Dinge, die mich immer wieder beschäftigen. Nicht laut, nicht dramatisch, sondern eher dieses stille Kopfschütteln, das man innerlich macht, wenn man sieht, wie Erwachsene sich verhalten. Ganz oben auf dieser Liste: Situationen, in denen Kinder zum Spielball werden.

Manchmal frage ich mich, ob es wirklich so schwer ist, ein Kind einfach Kind sein zu lassen. Ohne Hintergedanken. Ohne Machtspielchen. Ohne diese kleinen Sticheleien, die eigentlich gar nichts mit dem Kind zu tun haben, sondern nur mit den Erwachsenen, die sich gegenseitig etwas beweisen wollen.

Und dann stehe ich da und denke mir: „Aha. Wieder einmal wird ein Kind benutzt, weil die Großen ihre eigenen Themen nicht geregelt kriegen.“

Das Traurige daran ist: Kinder merken viel mehr, als man ihnen zutraut. Sie spüren Spannungen, unausgesprochene Dinge, verdrehte Geschichten. Sie verstehen vielleicht nicht die Worte, aber sie fühlen die Atmosphäre. Und genau das bleibt hängen.

Kann man etwas dagegen tun? Nicht das, was man am liebsten tun würde. Man kann nicht dazwischen springen, nicht alles geradebiegen, nicht die Welt reparieren.

Aber man kann sich weigern, mitzuspielen.

Man kann ruhig bleiben, auch wenn andere laut werden. Man kann Grenzen setzen, ohne zu kämpfen. Man kann dem Kind einen Ort geben, an dem es nicht benutzt wird, nicht bewertet, nicht zwischen die Fronten geschoben.

Und manchmal ist genau das der größte Unterschied.

Ich habe für mich entschieden: Ich bleibe bei mir. Ich mache nicht mit bei den Spielen anderer. Ich lasse mich nicht in Geschichten hineinziehen, die gar nicht meine sind. Und ich bleibe der Mensch, bei dem ein Kind einfach nur Kind sein darf.

Vielleicht kann man die Welt nicht ändern. Aber man kann wenigstens dafür sorgen, dass sie bei einem selbst ein bisschen weniger kompliziert ist.

Wenn gute Absichten im falschen Ohr landen

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Es gibt Situationen, da merkt man wieder, wie unterschiedlich Menschen ticken. Da macht jemand etwas aus reiner Freundlichkeit, aus einem warmen Gedanken heraus – und kaum landet es bei den „richtigen“ Leuten, wird daraus plötzlich ein völlig anderes Märchen gestrickt.

Genau so ein Fall ist mir heute begegnet.

Eine Freundin von mir, wirklich ein Herzmensch, hatte die Idee, meinen Enkel zu fragen, ob er mit uns in den Europapark fahren möchte. Eine schöne Idee, ein netter Gedanke, nichts Aufregendes. Sie hat – ohne es böse zu meinen – direkt bei meinem Sohn und seiner Frau nachgefragt.

Und da fängt das Problem an.

Denn in dieser Familie gibt es Menschen, die können aus einem harmlosen Satz ein Drama in drei Akten basteln. Da wird nicht gehört, was gesagt wurde, sondern nur das, was man gerne hineininterpretieren möchte. Und plötzlich wird aus einer gut gemeinten Frage eine „Einmischung“, ein „Plan“, ein „Einflussversuch“.

Ich sitze dann da und denke mir: „Aha. Wieder einmal wird aus einer Mücke ein Elefant – und ich soll am Ende erklären, wo der Rüssel herkommt.“

Das Lustige daran: Ich wusste nicht einmal, dass die Frage gestellt wurde. Ich war weder beteiligt noch informiert. Aber das hält manche Leute nicht davon ab, mich trotzdem in die Geschichte hineinzuziehen.

Es ist schon erstaunlich, wie schnell manche Menschen Dinge verdrehen können, wenn es ihnen gerade passt. Und wie selbstverständlich sie davon ausgehen, dass ich hinter allem stecke, was ihnen nicht in den Kram passt.

Dabei war es einfach nur eine liebevolle Idee einer Freundin. Nicht mehr, nicht weniger.

Ich nehme es inzwischen mit Humor. Ein bisschen Ironie hilft, wenn man merkt, dass andere sich ihre eigene Realität zusammenbauen. Ich bleibe bei mir, bleibe ruhig und lasse das Ganze dort, wo es hingehört: in der Kategorie „gut gemeint, aber bitte nächstes Mal vorher kurz fragen“.

Wenn man die Einzige ist, die erwachsen handelt

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Es gibt Tage, da frage ich mich, warum man sich überhaupt mit Menschen auseinandersetzen muss, die emotional auf dem Niveau eines Teenagers reagieren. Das Leben könnte so einfach sein. Aber dann kommt wieder eine dieser Situationen, die mich daran erinnern, dass nicht jeder Mensch gelernt hat, wie man Verantwortung übernimmt, Kritik annimmt oder Konflikte erwachsen löst.

Neulich bekam ich auf eine sachliche, ruhige Mail – nichts Dramatisches, nichts Persönliches, einfach Fakten – eine Reaktion, die alles sagt: ein lachender Smiley. Kein Wort. Keine Erklärung. Keine Klarstellung. Nur ein Emoji.

Und genau darin steckt die ganze Dynamik.

Emotionale Unreife in Reinform

Ein Lach‑Smiley ist kein Humor. Es ist ein Schutzschild. Ein Abwehrmechanismus. Ein „Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll, also mache ich es lächerlich.“

Menschen, die innerlich stabil sind, reagieren anders. Sie schreiben zurück. Sie erklären. Sie diskutieren. Sie übernehmen Verantwortung.

Menschen, die innerlich unsicher sind, reagieren mit:

  • Abwertung
  • Lachen
  • Trotz
  • Schweigen
  • Schuldumkehr

Nicht, weil sie böse sind. Sondern weil sie überfordert sind.

Reife trifft auf Unreife

In jedem dysfunktionalen System gibt es eine Person, die reflektiert, denkt, Verantwortung übernimmt – und mehrere, die impulsiv reagieren, sobald sie sich bedroht fühlen.

Ich bin die Erste. Die anderen gehören zur zweiten Gruppe.

Das erzeugt automatisch Spannungen. Denn Reife wirkt auf unreife Menschen wie ein Spiegel, den sie nicht ertragen.

Warum ich trotzdem ruhig bleibe

Weil ich weiß, dass ich nicht auf ihrem Niveau reagieren muss. Weil ich weiß, dass meine Ruhe stärker ist als jedes Emoji. Weil ich weiß, dass ich langfristig denke – und nicht impulsiv.

Und weil ich weiß, dass ich das nicht für mich tue, sondern für Daniel. Für ein Kind, das irgendwann verstehen wird, wer in diesem System erwachsen gehandelt hat und wer nicht.

Die Wahrheit ist simpel

Ich ärgere mich nicht mit „Deppen“ herum. Ich navigiere durch die Unreife anderer – und bleibe dabei ich selbst.

Das ist anstrengend. Aber es ist auch ein Zeichen von Stärke.

Und am Ende des Tages ist das der einzige Weg, wie man in chaotischen Systemen nicht untergeht.

Zwei Tage Europapark

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Achterbahn‑Junkies, Regenponchos, VIP‑Rollstuhl und ein mega leckeres Frühstücksbuffet

Es waren nicht einfach nur zwei Tage Europapark.
Es waren die ersten drei Tage, die ich seit Jahren, allein mit Mara unterwegs war.
Ein kleines Abenteuer, das sich größer anfühlte, als ich es vorher geahnt hätte – und das uns beiden etwas geschenkt hat, das bleibt.

Mara hat eine wunderbar ruhige und ausgeglichene Art.
Sie ist ein Kind, das nicht drängt, nicht fordert, sondern mit einer natürlichen Gelassenheit durch den Tag geht.
Und genau diese Ruhe hat unsere gemeinsame Zeit zu etwas ganz Besonderem gemacht.

Tag 1 – Die Anreise, die Expeditionstruppe und ein Flammkuchen als Finale

Der Europapark liegt für uns knapp 2½ Stunden entfernt – eine Strecke, die lang genug ist, um unterwegs mindestens einmal zu überlegen, ob man wirklich alles eingepackt hat.
Aber wir waren voller Vorfreude: Heike, Jörg, Amelie, Mara und ich – eine bunte, liebevolle Truppe, bereit für zwei Tage voller Leben.

Der Park begrüßte uns mit Sonne, guter Laune und einem Nieselregen, der sich nicht entscheiden konnte, ob er bleiben oder verschwinden will.
Aber das störte uns nicht.
Wir sind Achterbahn‑Junkies.
Uns hält nichts auf.

Wir lachten, liefen, ließen uns treiben – und manchmal verliefen wir uns auch.
Amelie beobachtete alles mit ihrer ruhigen Art.
Heike und Jörg strahlten diese entspannte Gelassenheit aus, die man nur hat, wenn man weiß, dass man in guter Gesellschaft ist.
Und Mara?
Sie war im „Ich-fahre-alles“-Modus – aber gleichzeitig so ausgeglichen, so klar, so bei sich.
Ein Kind, das Abenteuer liebt, ohne hektisch zu werden.

Kurz bevor wir ins Hotel fuhren, gönnten Mara und ich uns einen Flammkuchen – warm, knusprig, und nach einem Tag voller Achterbahnen einfach himmlisch.

Der Abend im Hotel – und Mara hat noch lange nicht genug

Während ich mich schon auf die Dusche und das Bett freute, hatte Mara noch Energie.
Also ging sie mit Heike und Amelie in den Hotelpool.

Ich dagegen sank ins Bett und war kurz davor, mit dem Kopfkissen zu verschmelzen.

Am nächsten Morgen dann das Highlight:
Das Frühstücksbuffet.
Ein kleines Paradies aus frischem Brot, Obst, warmen Speisen und allem, was das Herz begehrt.
Ein Moment, in dem man einfach nur sitzt, genießt und spürt:
Wir sind zusammen. Und das tut gut.

Tag 2 – Nur Mara und ich… und der Rollstuhl, der plötzlich zum VIP‑Pass wurde

Der zweite Tag begann anders.
Mein Körper machte unmissverständlich klar:
„Heute geht’s nur mit Hilfe.“

Also lieh ich mir einen Rollstuhl aus.
Nicht als Rückschlag – sondern als Möglichkeit, diesen Tag trotzdem mit Mara zu erleben.
Und vielleicht gerade deshalb wurde dieser Tag so besonders.

Denn plötzlich waren wir ein Team auf Rädern.
Ich war Petra, die Chauffierte, ausgestattet mit einem Behindertenausweis, der uns in eine völlig neue Dimension des Freizeitpark‑Erlebens katapultierte.

Wir mussten an keiner Achterbahn mehr anstehen.
Null.
Gar nicht.
Wir konnten einfach direkt einsteigen.

Für zwei Achterbahn‑Junkies wie uns fühlte sich das an wie ein geheimer Premium‑Modus, den nur wir kannten.

Natürlich kauften wir uns auch Regenponchos – diese modischen Plastikzelte, in denen man aussieht wie ein wandelnder Müllbeutel.
Aber sie erfüllten ihren Zweck.

Bis 16 Uhr hielt das Wetter durch.
Dann kam der Regen.
Nicht irgendein Regen.
Sondern der Regen, der sagt:
„So, jetzt reicht’s. Abbruch.“

Innerhalb von Sekunden waren wir durchnässt.
Der Rollstuhl auch.
Ich sowieso.
Aber wir lachten.
Weil es so absurd war, dass es schon wieder schön war.

Und Mara?
Sie blieb ruhig.
Gelassen.
So wie sie ist.
Ein Kind, das selbst im Chaos die Balance hält.

Der Rückzug aus dem Park – und die Rettung naht

Um kurz nach 16 Uhr standen wir am Ausgang – pitschnass, aber glücklich.
Und da kamen sie: Heike und Jörg.
Ruhig, verlässlich, wie zwei Rettungsanker auf vier Rädern.

Sie sammelten uns ein, luden zwei völlig durchweichte Achterbahn‑Junkies ins Auto und brachten uns zurück ins Hotel.

Erstmal auftauen – Badewannen‑Edition

Ich war so durchgefroren, dass ich direkt in die Badewanne stieg.
Und selten hat warmes Wasser so gut getan – nicht nur meinem Körper, sondern auch meiner Seele.

Der Abend – Kentucky Fried Chicken als Happy End

Gegen 18 Uhr fuhren wir alle zusammen zu Kentucky Fried Chicken.
Warm.
Knusprig.
Fettig.
Genau das Richtige nach einem Tag, an dem wir halb im Regen ertrunken waren.

Wir saßen dort, lachten, erzählten und ließen die letzten zwei Tage langsam in uns sinken.

Fazit: Zwei Tage, die bleiben

Nach zwei Nächten im Hotel, einem Frühstücksbuffet zum Verlieben, zwei Tagen voller Achterbahnen, Regen, Lachen, VIP‑Rollstuhl‑Erlebnissen und einem Badewannen‑Rettungsprogramm fuhren wir wieder nach Hause.

Ich fühlte mich:

  • müde
  • glücklich
  • und mit einem Herzen voller Erinnerungen

Und vielleicht war es genau deshalb so besonders:
Es waren die ersten drei Tage, die ich allein mit Mara seit Jahren verbracht habe.
Drei Tage, die uns nähergebracht haben, als ich es erwartet hätte.
Drei Tage mit einem Kind, das mit seiner ruhigen, ausgeglichenen Art selbst die chaotischsten Momente weich macht.

Tag 1 war laut, bunt und chaotisch.
Tag 2 war ruhiger, intensiver und irgendwie noch schöner – nur ich und Mara, zwei Achterbahn‑Junkies, die sich vom Wetter, vom Körper und von gar nichts aufhalten lassen.

Und ganz ehrlich:
Ich würde es wieder tun.
Vielleicht mit wasserdichten Schuhen.
Und definitiv wieder mit Mara.

„Warum ein Ja kein Ja mehr ist“

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Es gibt etwas, das viele Menschen für selbstverständlich halten: die Fähigkeit, Pläne zu machen. Einfach zu sagen: „Ja, das mache ich“, und sich darauf zu freuen. Früher war das auch für mich normal. Ein Ja war ein Ja. Ein Versprechen, eine Entscheidung, ein Stück Freiheit.

Das ist eine der unsichtbarsten, aber schmerzhaftesten Seiten von ME/CFS.

🌿 Was Außenstehende oft nicht sehen

ME/CFS ist keine normale Erschöpfung. Es ist keine Müdigkeit, die man „wegschlafen“ kann. Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die den Körper in seinen Grundfunktionen beeinträchtigt – Energie, Belastbarkeit, Erholung.

Für Außenstehende sieht man oft nichts. Aber im Inneren läuft ständig ein stiller Kampf:

  • Wie viel Energie habe ich heute wirklich?
  • Was passiert, wenn ich mich überlaste?
  • Wie lange werde ich danach ausfallen?
  • Werde ich morgen überhaupt aufstehen können?

Diese Fragen begleiten mich bei jeder Entscheidung. Bei jeder Einladung. Bei jedem Plan.

🌧️ Warum Schönes plötzlich schwer wird

Es ist nicht die fehlende Freude. Es ist die Unsicherheit.

Dieses vorsichtige Abwägen, das andere gar nicht kennen. Dieses leise Zurückhalten, obwohl das Herz eigentlich „Ja“ ruft. Dieses ständige Mitdenken: Schaffe ich das körperlich überhaupt? Was, wenn mein Körper mitten drin aufgibt?

ME/CFS nimmt nicht nur Energie. Es nimmt Spontaneität. Es nimmt Verlässlichkeit. Es nimmt das gute Gefühl, einfach zusagen zu können, ohne Angst vor den Folgen.

🔄 Was Außenstehende oft missverstehen

Wenn ich absage, ist es nie gegen jemanden gerichtet. Es ist nie mangelndes Interesse. Es ist nie fehlende Wertschätzung.

Es ist Selbstschutz. Es ist die Notwendigkeit, mit einer Krankheit zu leben, die keine Rücksicht nimmt. Es ist die Angst vor einem Crash, der mich Tage oder Wochen aus dem Leben reißen kann.

🌙 Was ich am meisten vermisse

Ich vermisse die Version von mir, die planen konnte. Die sich auf etwas freuen durfte, ohne dass der Körper das letzte Wort hatte. Ich vermisse die Sicherheit, die ich früher nie bewusst wahrgenommen habe.

Und doch versuche ich, mir selbst treu zu bleiben. Ich lerne, meine kleinen Ja‑Momente zu feiern. Ich lerne, mich nicht zu verurteilen, wenn mein Körper Grenzen setzt, die ich nicht gewählt habe. Ich lerne, dass Stärke manchmal bedeutet, ehrlich zu sich selbst zu sein.

ME/CFS hat mir viel genommen. Aber es hat mir auch gezeigt, wie wertvoll die kleinen, echten, möglichen Momente sind.

ME/CFS – einfach erklärt

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Manchmal gibt es Menschen, deren Körper viel schneller müde wird als bei anderen.
Nicht, weil sie faul sind. Nicht, weil sie zu wenig schlafen.
Sondern weil ihr Körper krank ist und viel weniger Energie herstellen kann.

Diese Krankheit heißt ME/CFS.

Wie fühlt sich das an?

Stell dir vor, du hast eine Batterie im Körper.
Bei gesunden Menschen lädt sie sich schnell wieder auf.

Bei Menschen mit ME/CFS ist die Batterie:

  • ganz klein,
  • lädt sich nur langsam,
  • und ist schnell leer.

Manchmal reicht schon etwas Kleines – wie Treppensteigen,
Duschen oder ein Gespräch – und die Batterie ist leer.

⚡ Warum ist das so?

Der Körper von Menschen mit ME/CFS arbeitet anders:

  • Das Gehirn wird schneller müde.
  • Die Muskeln fühlen sich schwer an.
  • Das Immunsystem ist durcheinander.
  • Und der Körper kann nicht genug Energie herstellen.

Das ist nicht ihre Schuld. Und sie können nichts dafür.

Das Wichtigste: PEM

Es gibt etwas, das bei ME/CFS ganz typisch ist.
Es heißt Post-Exertionelle Malaise (PEM) – das ist ein schweres Wort,
aber die Bedeutung ist einfach:

Wenn Menschen mit ME/CFS zu viel machen, geht es ihnen viel schlechter.
Manchmal erst Stunden später.

So wie wenn man über eine rote Ampel läuft und plötzlich ein Alarm losgeht.

Darum müssen sie gut aufpassen, nicht zu viel zu tun.

Was hilft?

Menschen mit ME/CFS müssen:

  • oft Pausen machen,
  • ruhig bleiben,
  • ihre Energie einteilen,
  • laute Geräusche und Stress vermeiden.

Das nennt man Pacing – wie ein Tier, das genau weiß, wie weit es laufen kann, ohne zu erschöpfen.

Was Kinder wissen sollten

Wenn jemand ME/CFS hat, bedeutet das:

  • Sie mögen dich trotzdem.
  • Sie wollen Zeit mit dir verbringen.
  • Sie können nur nicht so viel machen wie früher.
  • Sie brauchen Ruhe, damit es ihnen nicht schlechter geht.

„Zwei Fahrräder, zwei Jungs –

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und ein Jahr voller verpasster Chancen“

Im Mai 2025 habe ich für Daniel und Jayden ein gebrauchtes Puky‑Rad gekauft. Ein richtig gutes – 20 Zoll, Rücktritt, 3 Gänge, stabil, sicher, perfekt für zwei Siebenjährige, die endlich Fahrradfahren lernen sollten. Ich habe es geputzt, geölt, eingestellt. Es sah aus wie neu. Und ich war stolz, weil ich wusste: Damit schaffen sie es.

Brittany schrieb mir sogar eine SMS und bedankte sich. Das war selten genug, um mir richtig aufzufallen.

Mit Dani ging alles schnell. Zwei Tage. Mehr brauchte er nicht. Ein bisschen Mut, ein bisschen Lachen, ein paar kleine Stürze – und dann fuhr er. Frei. Stolz. Glücklich.

Ich zeigte Brittany genau, wie ich es gemacht habe. Wie man ein Kind hält, wie man loslässt, wie man Vertrauen gibt. Aber sie hörte kaum zu. Sie war körperlich da, aber nicht wirklich anwesend.

Dann brachte Kevin ein zweites Fahrrad für Jayden. Ein 18‑Zoll‑Rad, viel zu klein, völlig verrostet. Als Brittany den Sattel höher stellen wollte, brach die Schraube einfach ab. Das war’s. Das Rad wurde nie repariert. Es stand nur herum – ein Symbol für alles, was man hätte tun können, aber nicht getan hat.

Und Jayden? Er hat es in einem ganzen Jahr nicht gelernt. Nicht, weil er es nicht könnte. Nicht, weil er Angst hätte. Sondern weil niemand mit ihm geübt hat.

Manchmal frage ich mich, wie viele Chancen ein Kind verpasst, nur weil die Erwachsenen um es herum nicht hinschauen.

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