November 2025

Das Leben mit ME/CFS

Eine sensible Reise im Umgang mit der eigenen Energie

Mit ME/CFS zu leben bedeutet, jeden Tag auf einem seidenen Faden zu balancieren. Nichts ist selbstverständlich, alles muss bewusst eingeteilt werden. Einer der wichtigsten Schlüssel, um den Alltag überhaupt bewältigen zu können – und vor allem, um eine Verschlechterung zu verhindern – ist Pacing.

Ich stelle mir meine Energie oft wie ein streng begrenztes Budget vor. Ein kleines Konto, das sich nicht einfach auffüllen lässt. „Konfrontation“, also stur weiterzumachen, obwohl der Körper längst „Stopp“ schreit, ist das Gegenteil von hilfreich. Im schlimmsten Fall führt es direkt in die gefürchtete Post‑Exertional Malaise (PEM) – eine Verschlechterung, die Tage, Wochen oder länger anhalten kann.

Pacing ist deshalb kein Zeichen von Schwäche. Es ist Überlebensstrategie. Es ist Selbstschutz. Es ist die Kunst, die eigenen Grenzen zu kennen und sie konsequent zu respektieren, bevor man in die PEM‑Falle rutscht.

Der Körper sendet ständig Signale. Manche leise, manche unüberhörbar. Wenn der Gang plötzlich unsicher wird oder man häufiger ins Stolpern gerät, ist das kein „komisches Gefühl“, sondern ein deutliches Warnsignal des Nervensystems. Es zeigt: Überforderung. Und genau in solchen Momenten weiterzumachen, „weil es jetzt halt sein muss“, kann nicht nur zu Stürzen führen, sondern die Überlastung langfristig verschlimmern. Diese Zeichen sind keine Einbildung. Sie sind Wegweiser, die ernst genommen werden wollen.

Schonung in Phasen tiefer Erschöpfung ist kein psychologisches Problem und kein Vermeidungsverhalten. Sie ist ein zentraler Bestandteil des Krankheitsmanagements. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS betont klar, dass Aktivitäten während einer PEM‑Attacke drastisch reduziert werden müssen, um einen längeren oder schwereren Crash zu verhindern.

Ich stelle mir das manchmal wie eine Reparaturwerkstatt vor: Eine Maschine, die beschädigt ist, muss ruhen, damit sie sich überhaupt erholen kann. Jede zusätzliche Belastung vergrößert den Schaden nur weiter.

ME/CFS zwingt mich, achtsam zu sein. Aufmerksam. Konsequent.

Es ist eine sensible Reise im Umgang mit meiner Energie – und jeden Tag lerne ich ein Stück mehr, wie ich diesen Weg gehen kann, ohne mich selbst zu verlieren.

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