ME/CFS
Wenn der Körper nicht mehr zurückschaltet: Mein Weg seit Mitte Mai
Seit meinem zweitägigen Besuch im Europapark Mitte Mai hat sich mein Zustand deutlich verändert. Ich bin noch weniger belastbar als vorher. Mein Körper reagiert schneller und heftiger.
ME/CFS begleitet mich seit vielen Jahren, aber nach diesen zwei Tagen im Park hat sich mein Zustand spürbar verschlechtert. Es fühlt sich an, als hätte sich eine zusätzliche Schicht Erschöpfung aufgebaut, die einfach nicht mehr verschwindet.
Einkaufen bedeutet im Moment mindestens zwei Tage völlige Kraftlosigkeit. In dieser Zeit schaffe ich kaum mehr als einen Kaffee zu machen oder ein Brot zu schmieren. Selbst kleine Tätigkeiten wie Duschen oder die Waschmaschine füllen bringen mich in einen Zustand, der sich wie ein kompletter Zusammenbruch der Kräfte anfühlt.
Das ist die Realität meines Körpers – ein Alltag, der plötzlich nicht mehr funktioniert wie früher.
Meine Ärztinnen und Ärzte können mir bisher nicht erklären, warum mein Körper so stark reagiert. Ich kann nur beschreiben, wie es sich anfühlt, wenn ME/CFS nach einer Überlastung nicht mehr zurückschaltet. Was früher selbstverständlich war, ist heute ein Kraftakt. Und vieles, was früher ein Kraftakt war, ist jetzt schlicht nicht mehr machbar.
Mein neues Samsung‑Notebook – und die Rückkehr der Kreativität
Es ist schon verrückt, wie sich Dinge verändern können. Mein neues Samsung‑Notebook macht langsam richtig Spaß. Zusammen mit den ganzen KI‑Anwendungen und Windows 11 fühlt es sich an, als hätte ich plötzlich wieder eine Werkstatt für Ideen – nur eben digital.
Trotz ME/CFS kann ich endlich wieder kreativ werden. Nicht mit Dreamweaver, nicht mit Photoshop, sondern auf eine ganz neue Art. Leichter, spontaner, freier. Ich kann schreiben, gestalten, ausprobieren – direkt vom Bett aus.
Es ist fast, als hätte mir die Technik ein Stück Selbstständigkeit zurückgegeben. Ich baue nach und nach alle meine früheren Blogtexte in einen einzigen neuen Blog ein. Das ist viel Arbeit, ja. Aber da ich ohnehin die meiste Zeit ans Bett gefesselt bin, fühlt sich diese Arbeit nicht wie Belastung an, sondern wie Bewegung. Wie ein kleiner Schritt zurück ins Leben.
Und jedes Mal, wenn ich den Laptop aufklappe, denke ich: So geht Kreativität heute – mit Herz, mit Technik und mit einer guten Portion Zuversicht.
„Wenn der Kopf langsamer ist als die Welt“
Es gibt Tage, da fühlt sich mein Kopf an, als hätte jemand die Prozessorleistung auf „Sparmodus“ gestellt. Nicht freiwillig, versteht sich. ME/CFS bringt diesen charmanten Begleiter mit, den man „Brain Fog“ nennt. Ein Name, der klingt wie ein Wetterphänomen, aber leider deutlich hartnäckiger ist als Nebel im Garten.
Verlangsamtes Denken? Ja, das kenne ich. Ich lese einen Satz, und während ich noch versuche, ihn zu verstehen, hat die Welt schon drei neue Themen angefangen. Gespräche sind manchmal wie ein Schnellzug, und ich stehe am Bahnsteig und winke hinterher.
Kurzzeitgedächtnis? Manchmal frage ich mich, ob mein Gedächtnis eine Art Durchgangszimmer geworden ist. Dinge kommen rein, schauen sich kurz um und gehen wieder raus, ohne sich zu verabschieden. Ich nenne es „Gedankenflucht“. Andere nennen es „Vergesslichkeit“. Ich finde meinen Begriff schöner.
Wortfindungsstörungen? Oh, ein Klassiker. Ich weiß genau, was ich sagen will, aber das passende Wort spielt Verstecken. Und ich stehe da, mitten im Satz, und denke: „Na toll. Jetzt hat der Faden auch Feierabend.“
Multitasking? Ein Mythos. Zumindest für mich. Wenn Geräusche, Licht und Gespräche gleichzeitig auf mich einprasseln, fühlt es sich an, als würde jemand meinen Kopf mit einem Schlagzeug bearbeiten. Dann geht gar nichts mehr. Ein Sinneseindruck ist okay. Zwei sind schwierig. Drei sind ein Festival, für das ich kein Ticket habe.
Und genau deshalb gibt es etwas, das mir wirklich hilft: Schreiben.
Schreiben ist mein Rettungsring. Wenn ich schreibe, sortiert sich der Nebel ein bisschen. Gedanken, die sonst wie lose Blätter herumflattern, bekommen Gewicht. Ich kann sie festhalten, ordnen, in Ruhe anschauen — ohne dass jemand drängelt, ohne dass die Welt schneller dreht, als ich folgen kann.
Manchmal schreibe ich, um mich zu erinnern. Manchmal schreibe ich, um mich zu beruhigen. Manchmal schreibe ich, um mich selbst wiederzufinden.
Und manchmal schreibe ich, weil es die einzige Möglichkeit ist, meine Gedanken so festzuhalten, dass ich sie später noch einmal lesen kann — ohne dass sie sich vorher in Luft auflösen.
Vielleicht ist das der eigentliche Kern: Ich kämpfe nicht gegen den Nebel. Ich lerne, mich darin zu bewegen. Und das Schreiben ist die Spur, die ich mir lege, damit ich den Weg zurück finde.
Ein bisschen ironisch, ein bisschen trotzig, ein bisschen ich.
„Warum ein Ja kein Ja mehr ist“
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Es gibt etwas, das viele Menschen für selbstverständlich halten: die Fähigkeit, Pläne zu machen. Einfach zu sagen: „Ja, das mache ich“, und sich darauf zu freuen. Früher war das auch für mich normal. Ein Ja war ein Ja. Ein Versprechen, eine Entscheidung, ein Stück Freiheit.
Das ist eine der unsichtbarsten, aber schmerzhaftesten Seiten von ME/CFS.
🌿 Was Außenstehende oft nicht sehen
ME/CFS ist keine normale Erschöpfung. Es ist keine Müdigkeit, die man „wegschlafen“ kann. Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die den Körper in seinen Grundfunktionen beeinträchtigt – Energie, Belastbarkeit, Erholung.
Für Außenstehende sieht man oft nichts. Aber im Inneren läuft ständig ein stiller Kampf:
- Wie viel Energie habe ich heute wirklich?
- Was passiert, wenn ich mich überlaste?
- Wie lange werde ich danach ausfallen?
- Werde ich morgen überhaupt aufstehen können?
Diese Fragen begleiten mich bei jeder Entscheidung. Bei jeder Einladung. Bei jedem Plan.
🌧️ Warum Schönes plötzlich schwer wird
Es ist nicht die fehlende Freude. Es ist die Unsicherheit.
Dieses vorsichtige Abwägen, das andere gar nicht kennen. Dieses leise Zurückhalten, obwohl das Herz eigentlich „Ja“ ruft. Dieses ständige Mitdenken: Schaffe ich das körperlich überhaupt? Was, wenn mein Körper mitten drin aufgibt?
ME/CFS nimmt nicht nur Energie. Es nimmt Spontaneität. Es nimmt Verlässlichkeit. Es nimmt das gute Gefühl, einfach zusagen zu können, ohne Angst vor den Folgen.
🔄 Was Außenstehende oft missverstehen
Wenn ich absage, ist es nie gegen jemanden gerichtet. Es ist nie mangelndes Interesse. Es ist nie fehlende Wertschätzung.
Es ist Selbstschutz. Es ist die Notwendigkeit, mit einer Krankheit zu leben, die keine Rücksicht nimmt. Es ist die Angst vor einem Crash, der mich Tage oder Wochen aus dem Leben reißen kann.
🌙 Was ich am meisten vermisse
Ich vermisse die Version von mir, die planen konnte. Die sich auf etwas freuen durfte, ohne dass der Körper das letzte Wort hatte. Ich vermisse die Sicherheit, die ich früher nie bewusst wahrgenommen habe.
Und doch versuche ich, mir selbst treu zu bleiben. Ich lerne, meine kleinen Ja‑Momente zu feiern. Ich lerne, mich nicht zu verurteilen, wenn mein Körper Grenzen setzt, die ich nicht gewählt habe. Ich lerne, dass Stärke manchmal bedeutet, ehrlich zu sich selbst zu sein.
ME/CFS hat mir viel genommen. Aber es hat mir auch gezeigt, wie wertvoll die kleinen, echten, möglichen Momente sind.
ME/CFS – einfach erklärt
Manchmal gibt es Menschen, deren Körper viel schneller müde wird als bei anderen.
Nicht, weil sie faul sind. Nicht, weil sie zu wenig schlafen.
Sondern weil ihr Körper krank ist und viel weniger Energie herstellen kann.
Diese Krankheit heißt ME/CFS.
Wie fühlt sich das an?
Stell dir vor, du hast eine Batterie im Körper.
Bei gesunden Menschen lädt sie sich schnell wieder auf.
Bei Menschen mit ME/CFS ist die Batterie:
- ganz klein,
- lädt sich nur langsam,
- und ist schnell leer.
Manchmal reicht schon etwas Kleines – wie Treppensteigen,
Duschen oder ein Gespräch – und die Batterie ist leer.
⚡ Warum ist das so?
Der Körper von Menschen mit ME/CFS arbeitet anders:
- Das Gehirn wird schneller müde.
- Die Muskeln fühlen sich schwer an.
- Das Immunsystem ist durcheinander.
- Und der Körper kann nicht genug Energie herstellen.
Das ist nicht ihre Schuld. Und sie können nichts dafür.
Das Wichtigste: PEM
Es gibt etwas, das bei ME/CFS ganz typisch ist.
Es heißt Post-Exertionelle Malaise (PEM) – das ist ein schweres Wort,
aber die Bedeutung ist einfach:
Wenn Menschen mit ME/CFS zu viel machen, geht es ihnen viel schlechter.
Manchmal erst Stunden später.
So wie wenn man über eine rote Ampel läuft und plötzlich ein Alarm losgeht.
Darum müssen sie gut aufpassen, nicht zu viel zu tun.
Was hilft?
Menschen mit ME/CFS müssen:
- oft Pausen machen,
- ruhig bleiben,
- ihre Energie einteilen,
- laute Geräusche und Stress vermeiden.
Das nennt man Pacing – wie ein Tier, das genau weiß, wie weit es laufen kann, ohne zu erschöpfen.
Was Kinder wissen sollten
Wenn jemand ME/CFS hat, bedeutet das:
- Sie mögen dich trotzdem.
- Sie wollen Zeit mit dir verbringen.
- Sie können nur nicht so viel machen wie früher.
- Sie brauchen Ruhe, damit es ihnen nicht schlechter geht.
Das Leben mit ME/CFS
Eine sensible Reise im Umgang mit der eigenen Energie
Mit ME/CFS zu leben bedeutet, jeden Tag auf einem seidenen Faden zu balancieren. Nichts ist selbstverständlich, alles muss bewusst eingeteilt werden. Einer der wichtigsten Schlüssel, um den Alltag überhaupt bewältigen zu können – und vor allem, um eine Verschlechterung zu verhindern – ist Pacing.
Ich stelle mir meine Energie oft wie ein streng begrenztes Budget vor. Ein kleines Konto, das sich nicht einfach auffüllen lässt. „Konfrontation“, also stur weiterzumachen, obwohl der Körper längst „Stopp“ schreit, ist das Gegenteil von hilfreich. Im schlimmsten Fall führt es direkt in die gefürchtete Post‑Exertional Malaise (PEM) – eine Verschlechterung, die Tage, Wochen oder länger anhalten kann.
Pacing ist deshalb kein Zeichen von Schwäche. Es ist Überlebensstrategie. Es ist Selbstschutz. Es ist die Kunst, die eigenen Grenzen zu kennen und sie konsequent zu respektieren, bevor man in die PEM‑Falle rutscht.
Der Körper sendet ständig Signale. Manche leise, manche unüberhörbar. Wenn der Gang plötzlich unsicher wird oder man häufiger ins Stolpern gerät, ist das kein „komisches Gefühl“, sondern ein deutliches Warnsignal des Nervensystems. Es zeigt: Überforderung. Und genau in solchen Momenten weiterzumachen, „weil es jetzt halt sein muss“, kann nicht nur zu Stürzen führen, sondern die Überlastung langfristig verschlimmern. Diese Zeichen sind keine Einbildung. Sie sind Wegweiser, die ernst genommen werden wollen.
Schonung in Phasen tiefer Erschöpfung ist kein psychologisches Problem und kein Vermeidungsverhalten. Sie ist ein zentraler Bestandteil des Krankheitsmanagements. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS betont klar, dass Aktivitäten während einer PEM‑Attacke drastisch reduziert werden müssen, um einen längeren oder schwereren Crash zu verhindern.
Ich stelle mir das manchmal wie eine Reparaturwerkstatt vor: Eine Maschine, die beschädigt ist, muss ruhen, damit sie sich überhaupt erholen kann. Jede zusätzliche Belastung vergrößert den Schaden nur weiter.
ME/CFS zwingt mich, achtsam zu sein. Aufmerksam. Konsequent.
Es ist eine sensible Reise im Umgang mit meiner Energie – und jeden Tag lerne ich ein Stück mehr, wie ich diesen Weg gehen kann, ohne mich selbst zu verlieren.
Mein Berufsleben
Wenn ich auf mein Berufsleben zurückschaue, fühlt es sich manchmal an wie mehrere Leben in einem. Angefangen hat alles 1979, als ich in Frankfurt den Beruf der Modistin erlernte. Drei Jahre lang: Stoffe, Formen, Handwerk, Kreativität. Bis 1996 blieb ich diesem Beruf treu — ein Stück Identität, das mich durch viele Jahre getragen hat.
Zwischendurch gab es eine Zeit, in der ich ein kleines eigenes Bekleidungsgeschäft führte. Nicht, weil ich reich werden wollte, sondern weil es die einzige Möglichkeit war, den Alltag zu organisieren. Zwei Kinder, zwei verschiedene Schulen, täglich rund 50 Kilometer Autofahrt — und ich mittendrin, jonglierend zwischen Muttersein und Selbstständigkeit. Es war anstrengend, aber es funktionierte. Irgendwie.
Nach der Scheidung arbeitete ich Vollzeit im Modeeinzelhandel. Alleinerziehend, wechselnde Arbeitszeiten, kaum Planbarkeit — ein Spagat, den viele kennen, aber wenige wirklich verstehen. Doch ich habe ihn gemacht. Jahrelang.
2002 bis 2003 kam dann ein Wendepunkt: eine Vollzeit-Fortbildung zur Fachkraft für Online-Marketing und E‑Commerce. Und ja — ich liebe PCs. Schon seit der Amiga 2000 auf dem Markt war. Diese Welt hat mich begeistert: logisch, kreativ, grenzenlos.
Danach organisierte ich selbstständig Kurse in der Erwachsenenbildung, mit eigenem Büro in Frankfurt-Höchst. Wenn ein Dozent ausfiel, sprang ich einfach selbst ein. PC-Kurse geben? Kein Problem. Ich mochte es. Ich konnte es. Ich war gut darin.
Und dann begann etwas, das ich damals nicht verstand: Eine Müdigkeit, die nicht normal war. Ein Körper, der nicht mehr so wollte wie ich. Erst leise, dann lauter.
2008 war ich das erste Mal in Reha. Die Diagnose? „Psychosomatisch.“ Wie bei so vielen — zumindest vor Corona. Man sah die Erschöpfung, aber nicht die Krankheit dahinter.
Als es mir etwas besser ging, arbeitete ich über eine Zeitarbeitsfirma wieder. Erst 15 Stunden, dann Vollzeit. Und es war richtig cool. Ich habe Regale geschweißt, Qualitätskontrollen bei PKW‑Zulieferern gemacht und vieles mehr. Ich fühlte mich stark, gebraucht, lebendig.
Bis ich in einer Firma hängen blieb, die Akkus für E‑Bikes herstellte. Ich hatte das Gefühl, fürs Basteln bezahlt zu werden: löten, schweißen, montieren — ich liebte es. Es war ein Job, der sich nicht wie Arbeit anfühlte.
Und dann kam 2013. Pfeifferisches Drüsenfieber. Und ME/CFS traf mich mit voller Kraft — ohne Vorwarnung, ohne Gnade.
Von da an ging es nicht mehr bergauf. Nur noch bergab. Und am Ende stand die volle Erwerbsunfähigkeitsrente. Erst befristet, seit 2017 unbefristet.
Ein Berufsleben, das reich war an Arbeit, an Kreativität, an Verantwortung, an Mut. Und ein Ende, das ich mir nie ausgesucht habe.
Aber es ist meine Geschichte. Und sie zeigt eines ganz deutlich: Ich war immer jemand, der gearbeitet hat, der gekämpft hat, der sich weitergebildet hat, der Lösungen gefunden hat, wo andere Probleme sahen. ME/CFS hat mir nicht die Motivation genommen — nur die Kraft.
Und manchmal ist das der größte Verlust von allen.