Gestern war einer dieser Tage, an denen ich eigentlich nur „normal“ sein wollte. Eine schöne Runde mit meinen zwei Hundedamen – die beiden haben wie immer getan, als wären wir auf einer Expedition ins Unbekannte. Danach dachte ich: Komm, schnell noch in den Netto, ein paar Sachen holen. Nichts Wildes. Nichts, was man planen müsste. Einfach Alltag.

Und dann stand ich an der Kasse und mein Körper hat beschlossen, dass Alltag heute nicht drin ist.

Es kam völlig überraschend. Erst dieses komische Schwanken, dann wurde mir heiß, als hätte jemand eine Wärmelampe direkt in meinen Kopf gehalten. Mir wurde schlecht, mein Kreislauf verabschiedete sich kommentarlos, und ich hatte dieses ganz klare Gefühl: „Ich kippe gleich um.“ Nicht dramatisch, nicht filmreif – einfach körperlich komplett am Limit.

Ich habe den Einkauf irgendwie ins Auto gebracht. Zuhause bin ich direkt ins Bett gefallen und eingeschlafen. Nicht, weil ich müde war, sondern weil mein Körper mich einfach ausgeschaltet hat. Wie ein Computer, der sagt: „Systemüberlastung. Neustart erforderlich.“

Was mich wirklich beschäftigt: Es passiert immer öfter. Immer schneller. Dinge, die früher selbstverständlich waren, fühlen sich heute an wie kleine Bergbesteigungen. Und ich merke, wie meine Belastbarkeit Stück für Stück schrumpft, als würde jemand heimlich die Grenzen enger ziehen.

Ich schreibe das nicht, um Mitleid zu bekommen. Ich schreibe es, weil ich weiß, dass viele von uns solche Momente haben – diese stillen Zusammenbrüche mitten im Alltag, die man niemandem zeigen will. Aber sie sind real. Und sie gehören ausgesprochen.

Manchmal sagt der Körper „Stopp“, auch wenn der Kopf noch „Weiter“ ruft. Gestern war so ein Tag.

Ich habe in den letzten Jahren etwas erlebt, das viele Menschen mit ME/CFS nur zu gut kennen: Ich war bei drei Augenärzten und vier Optikern. Jedes Mal bekam ich komplett unterschiedliche Werte. Mal war die Hornhautverkrümmung angeblich stark, mal kaum vorhanden. Mal brauchte ich laut Messung eine deutliche Korrektur, mal fast gar keine. Das Ergebnis: Ich habe bis heute keine Brille, die mir wirklich hilft.

Und genau das zeigt ein Kernproblem: Die Augen wirken gesund, aber sie funktionieren nicht gesund.

Nach aktuellem Forschungsstand liegt bei ME/CFS keine klassische Schädigung des Sehnervs vor – also keine Neurodegeneration wie bei MS oder Glaukom. Die Struktur bleibt meist intakt. Trotzdem sind die visuellen Einschränkungen massiv und organisch erklärbar.

Was im Körper passiert – und warum die Augen so überfordert sind

Gestörte Durchblutung

ME/CFS geht mit einem reduzierten zerebralen Blutfluss einher. Das betrifft auch die Netzhautgefäße. Einige Kliniken, darunter die Augenklinik Erlangen, untersuchen genau diese Mikrozirkulationsstörungen. Wenn die Durchblutung nicht stimmt, arbeitet das visuelle System wie ein Computer mit zu wenig Strom: Es läuft, aber nicht zuverlässig.

Mitochondriale Erschöpfung

Sehen ist Hochleistungssport für die Zellen. Die Augenmuskeln, die Netzhaut und der visuelle Kortex brauchen extrem viel Energie. Bei ME/CFS ist die ATP-Produktion gestört – und das führt zu schneller visueller Ermüdung, Fokussierungsproblemen und dem Gefühl, dass die Augen „nicht mehr können“.

Neuroinflammation

Chronisch aktivierte Mikroglia im Gehirn stören die Signalweiterleitung. Das bedeutet: Die Augen senden zwar Informationen, aber das Gehirn kann sie nicht sauber verarbeiten. Das Ergebnis ist ein überforderter, flimmernder oder verzögerter Seheindruck.

PEM durch visuelle Belastung

Was viele unterschätzen: Auch Sehen ist Anstrengung. Bildschirmarbeit, Lesen oder längere Konzentration können einen Crash auslösen. Ich selbst merke das sofort – ein paar Minuten zu viel am Monitor, und der Körper fährt runter.

Typische visuelle Symptome bei ME/CFS

Studien, u. a. aus Antwerpen, zeigen, dass die visuellen Probleme messbar sind – auch wenn die Standard-Augenuntersuchung oft unauffällig bleibt:

• Akkommodationsstörungen: Der Wechsel zwischen Nah- und Fernsicht dauert länger oder klappt gar nicht richtig.
• Reduzierte Konvergenz: Die Augen arbeiten nicht synchron, Doppelbilder oder Unschärfen entstehen.
• Fotophobie: Licht wird zu Schmerz, Bildschirme zu Folter.
• Verschwommenes Sehen: Besonders nach Belastung oder am Ende des Tages.
• Visuelles Schneien: Flimmern, Nachbilder, ein „grieseliger“ Sichtfilm.

Warum die unterschiedlichen Brillenwerte kein Zufall sind

Wenn die Augenmuskeln erschöpft sind, die Durchblutung schwankt und das Gehirn die Signale nicht stabil verarbeitet, dann ist jede Messung eine Momentaufnahme.

An einem guten Tag kann die Sehstärke ganz anders aussehen als an einem schlechten. Genau das habe ich erlebt: Sieben Messungen, sieben Ergebnisse.

Für Optiker wirkt das, als würde man „zappeln“ oder „nicht richtig mitmachen“. In Wahrheit ist es ein typisches ME/CFS-Phänomen: Das visuelle System ist instabil, weil der Energiestoffwechsel instabil ist.

Fazit: Die Augen sind nicht „in Ordnung“, nur weil sie gesund aussehen

ME/CFS verursacht keine strukturelle Schädigung des Sehnervs – aber es beeinträchtigt die Funktion des visuellen Systems auf mehreren Ebenen. Die Sehstörungen sind real, organisch erklärbar und ein wichtiger Teil des Krankheitsbildes.

Und ja: Es ist frustrierend, wenn man trotz sieben Messungen keine passende Brille bekommt. Aber es ist kein persönliches Versagen und kein „psychisches Problem“. Es ist ME/CFS.

Es gibt Tage, da fühlt sich mein Kopf an, als hätte jemand die Prozessorleistung auf „Sparmodus“ gestellt. Nicht freiwillig, versteht sich. ME/CFS bringt diesen charmanten Begleiter mit, den man „Brain Fog“ nennt. Ein Name, der klingt wie ein Wetterphänomen, aber leider deutlich hartnäckiger ist als Nebel im Garten.

Verlangsamtes Denken? Ja, das kenne ich. Ich lese einen Satz, und während ich noch versuche, ihn zu verstehen, hat die Welt schon drei neue Themen angefangen. Gespräche sind manchmal wie ein Schnellzug, und ich stehe am Bahnsteig und winke hinterher.

Kurzzeitgedächtnis? Manchmal frage ich mich, ob mein Gedächtnis eine Art Durchgangszimmer geworden ist. Dinge kommen rein, schauen sich kurz um und gehen wieder raus, ohne sich zu verabschieden. Ich nenne es „Gedankenflucht“. Andere nennen es „Vergesslichkeit“. Ich finde meinen Begriff schöner.

Wortfindungsstörungen? Oh, ein Klassiker. Ich weiß genau, was ich sagen will, aber das passende Wort spielt Verstecken. Und ich stehe da, mitten im Satz, und denke: „Na toll. Jetzt hat der Faden auch Feierabend.“

Multitasking? Ein Mythos. Zumindest für mich. Wenn Geräusche, Licht und Gespräche gleichzeitig auf mich einprasseln, fühlt es sich an, als würde jemand meinen Kopf mit einem Schlagzeug bearbeiten. Dann geht gar nichts mehr. Ein Sinneseindruck ist okay. Zwei sind schwierig. Drei sind ein Festival, für das ich kein Ticket habe.

Und genau deshalb gibt es etwas, das mir wirklich hilft: Schreiben.

Schreiben ist mein Rettungsring. Wenn ich schreibe, sortiert sich der Nebel ein bisschen. Gedanken, die sonst wie lose Blätter herumflattern, bekommen Gewicht. Ich kann sie festhalten, ordnen, in Ruhe anschauen — ohne dass jemand drängelt, ohne dass die Welt schneller dreht, als ich folgen kann.

Manchmal schreibe ich, um mich zu erinnern. Manchmal schreibe ich, um mich zu beruhigen. Manchmal schreibe ich, um mich selbst wiederzufinden.

Und manchmal schreibe ich, weil es die einzige Möglichkeit ist, meine Gedanken so festzuhalten, dass ich sie später noch einmal lesen kann — ohne dass sie sich vorher in Luft auflösen.

Vielleicht ist das der eigentliche Kern: Ich kämpfe nicht gegen den Nebel. Ich lerne, mich darin zu bewegen. Und das Schreiben ist die Spur, die ich mir lege, damit ich den Weg zurück finde.

Ein bisschen ironisch, ein bisschen trotzig, ein bisschen ich.