Kurzfassung zuerst: Für ME/CFS‑Betroffene mit Orthostatischer Intoleranz (OI) besteht die Behandlung aus drei Säulen:
- Belastung vermeiden (Pacing + liegende Aktivitäten)
- Kreislauf stabilisieren (Flüssigkeit, Salz, Kompression, Positionstricks)
- Medikamentöse Optionen, wenn die Symptome trotz Basismaßnahmen stark bleiben.
Die folgenden Schritte sind speziell auf ME/CFS abgestimmt und basieren auf aktuellen Leitfäden der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Charité-Forschung. Ich bleibe bewusst allgemein – konkrete Dosierungen oder persönliche Therapiepläne gehören in ärztliche Hände.
🧭 Behandlungsschritte speziell für ME/CFS + OI
1) Pacing als Grundpfeiler
Der wichtigste Punkt: PEM vermeiden, denn jeder Crash kann die OI verschlimmern. Für ME/CFS gilt laut Leitfaden:
- Aktivitäten unter der Belastungsgrenze halten
- Aufgaben liegend erledigen, wenn möglich (z. B. Computerarbeit)
- Körperliche und geistige Tätigkeiten abwechseln, um das autonome Nervensystem zu entlasten
- Belastende Tätigkeiten (Einkaufen, Putzen) delegieren, wenn sie PEM auslösen können
2) Nicht-medikamentöse Kreislaufstabilisierung
Diese Maßnahmen gelten als Standard bei OI und sind für ME/CFS besonders wichtig:
Flüssigkeit & Salz
- Viel trinken über den Tag verteilt
- Salz erhöhen (ärztlich abklären, wenn Herz‑ oder Nierenprobleme bestehen)
Kompression
- Kompressionsstrümpfe Klasse II oder Ganzbein-Kompression
- Stabilisiert venösen Rückfluss und reduziert Hirndurchblutungsabfall
Positionstricks
- Langsames Aufrichten
- Beine hochlegen bei Symptomen
- Liegend arbeiten, lesen, telefonieren
- Kurze „Gegenmanöver“: Beine kreuzen, Waden anspannen, leichtes Pressen
Temperatur & Reize
- Hitze vermeiden (verstärkt OI)
- Reizüberflutung reduzieren, da sie das autonome Nervensystem zusätzlich belastet
3) Medikamentöse Optionen (allgemeine Übersicht)
Keine persönliche Empfehlung – nur die Kategorien, die in Leitfäden genannt werden.
Ärzt*innen nutzen je nach Symptomprofil u. a.:
- Volumensteigernde Mittel
- Gefäßtonus-steigernde Medikamente
- Herzfrequenz-regulierende Medikamente
- Medikamente gegen orthostatische Hypotonie oder PoTS, falls diese Formen vorliegen
Wichtig: Bei ME/CFS wird die Auswahl besonders vorsichtig getroffen, weil das autonome Nervensystem empfindlich reagiert und PEM durch Übertherapie verstärkt werden kann.
4) Alltag anpassen – speziell für ME/CFS
Diese Punkte stehen explizit im ME/CFS‑Leitfaden:
- Tätigkeiten, die OI triggern, liegend durchführen
- Pausen frühzeitig, nicht erst bei Symptomen
- „Mikro‑Pacing“: viele kleine Abschnitte statt langer Belastungsphasen
- Bei schwerer OI:
- Körperpflege im Sitzen oder Liegen
- Kurze Wege vermeiden
- Hilfsmittel (Duschstuhl, Rollator, Rollstuhl) zur PEM‑Vermeidung nutzen
5) Diagnostik – warum sie wichtig ist
Für ME/CFS-Betroffene ist OI oft unsichtbar, weil Puls und Blutdruck normal sein können. Studien zeigen:
- Bei 80 % der ME/CFS‑Betroffenen fällt der zerebrale Blutfluss im Kipptischtest ab – auch bei normalem Puls und Blutdruck.
- Nur 30 % erfüllen die Kriterien für PoTS oder orthostatische Hypotonie.
- OI kann also bestehen, ohne dass Standardmessungen auffällig sind.
Darum ist ein passiver Stehtest (NASA‑10‑min‑Test) oder ein Kipptischtest sinnvoll, wenn möglich.
6) Psychische Entlastung
Nicht als Therapie der OI – sondern zur Bewältigung der Belastung durch die Krankheit:
- Begleitende Psychotherapie kann helfen, wenn gewünscht und möglich
- Aktivitätssteigernde oder „Gedankenmuster“-Therapien sind kontraindiziert
- Sportprogramme verschlechtern ME/CFS und OI nachweislich