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Es gibt etwas, das viele Menschen für selbstverständlich halten: die Fähigkeit, Pläne zu machen. Einfach zu sagen: „Ja, das mache ich“, und sich darauf zu freuen. Früher war das auch für mich normal. Ein Ja war ein Ja. Ein Versprechen, eine Entscheidung, ein Stück Freiheit.

Das ist eine der unsichtbarsten, aber schmerzhaftesten Seiten von ME/CFS.

🌿 Was Außenstehende oft nicht sehen

ME/CFS ist keine normale Erschöpfung. Es ist keine Müdigkeit, die man „wegschlafen“ kann. Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die den Körper in seinen Grundfunktionen beeinträchtigt – Energie, Belastbarkeit, Erholung.

Für Außenstehende sieht man oft nichts. Aber im Inneren läuft ständig ein stiller Kampf:

• Wie viel Energie habe ich heute wirklich?
• Was passiert, wenn ich mich überlaste?
• Wie lange werde ich danach ausfallen?
• Werde ich morgen überhaupt aufstehen können?

Diese Fragen begleiten mich bei jeder Entscheidung. Bei jeder Einladung. Bei jedem Plan.

🌧️ Warum Schönes plötzlich schwer wird

Es ist nicht die fehlende Freude. Es ist die Unsicherheit.

Dieses vorsichtige Abwägen, das andere gar nicht kennen. Dieses leise Zurückhalten, obwohl das Herz eigentlich „Ja“ ruft. Dieses ständige Mitdenken: Schaffe ich das körperlich überhaupt? Was, wenn mein Körper mitten drin aufgibt?

ME/CFS nimmt nicht nur Energie. Es nimmt Spontaneität. Es nimmt Verlässlichkeit. Es nimmt das gute Gefühl, einfach zusagen zu können, ohne Angst vor den Folgen.

🔄 Was Außenstehende oft missverstehen

Wenn ich absage, ist es nie gegen jemanden gerichtet. Es ist nie mangelndes Interesse. Es ist nie fehlende Wertschätzung.

Es ist Selbstschutz. Es ist die Notwendigkeit, mit einer Krankheit zu leben, die keine Rücksicht nimmt. Es ist die Angst vor einem Crash, der mich Tage oder Wochen aus dem Leben reißen kann.

🌙 Was ich am meisten vermisse

Ich vermisse die Version von mir, die planen konnte. Die sich auf etwas freuen durfte, ohne dass der Körper das letzte Wort hatte. Ich vermisse die Sicherheit, die ich früher nie bewusst wahrgenommen habe.

Und doch versuche ich, mir selbst treu zu bleiben. Ich lerne, meine kleinen Ja‑Momente zu feiern. Ich lerne, mich nicht zu verurteilen, wenn mein Körper Grenzen setzt, die ich nicht gewählt habe. Ich lerne, dass Stärke manchmal bedeutet, ehrlich zu sich selbst zu sein.

ME/CFS hat mir viel genommen. Aber es hat mir auch gezeigt, wie wertvoll die kleinen, echten, möglichen Momente sind.