ME/CFS – einfach erklärt

Manchmal gibt es Menschen, deren Körper viel schneller müde wird als bei anderen.
Nicht, weil sie faul sind. Nicht, weil sie zu wenig schlafen.
Sondern weil ihr Körper krank ist und viel weniger Energie herstellen kann.

Diese Krankheit heißt ME/CFS.

Wie fühlt sich das an?

Stell dir vor, du hast eine Batterie im Körper.
Bei gesunden Menschen lädt sie sich schnell wieder auf.

Bei Menschen mit ME/CFS ist die Batterie:

ganz klein,
lädt sich nur langsam,
und ist schnell leer.

Manchmal reicht schon etwas Kleines – wie Treppensteigen,
Duschen oder ein Gespräch – und die Batterie ist leer.

⚡ Warum ist das so?

Der Körper von Menschen mit ME/CFS arbeitet anders:

Das Gehirn wird schneller müde.
Die Muskeln fühlen sich schwer an.
Das Immunsystem ist durcheinander.
Und der Körper kann nicht genug Energie herstellen.

Das ist nicht ihre Schuld. Und sie können nichts dafür.

Das Wichtigste: PEM

Es gibt etwas, das bei ME/CFS ganz typisch ist.
Es heißt Post-Exertionelle Malaise (PEM) – das ist ein schweres Wort,
aber die Bedeutung ist einfach:

Wenn Menschen mit ME/CFS zu viel machen, geht es ihnen viel schlechter.
Manchmal erst Stunden später.

So wie wenn man über eine rote Ampel läuft und plötzlich ein Alarm losgeht.

Darum müssen sie gut aufpassen, nicht zu viel zu tun.

Was hilft?

Menschen mit ME/CFS müssen:

oft Pausen machen,
ruhig bleiben,
ihre Energie einteilen,
laute Geräusche und Stress vermeiden.

Das nennt man Pacing – wie ein Tier, das genau weiß, wie weit es laufen kann, ohne zu erschöpfen.

Was Kinder wissen sollten

Wenn jemand ME/CFS hat, bedeutet das:

Sie mögen dich trotzdem.
Sie wollen Zeit mit dir verbringen.
Sie können nur nicht so viel machen wie früher.
Sie brauchen Ruhe, damit es ihnen nicht schlechter geht.

Das Leben mit ME/CFS

Eine sensible Reise im Umgang mit der eigenen Energie

Mit ME/CFS zu leben bedeutet, jeden Tag auf einem seidenen Faden zu balancieren. Nichts ist selbstverständlich, alles muss bewusst eingeteilt werden. Einer der wichtigsten Schlüssel, um den Alltag überhaupt bewältigen zu können – und vor allem, um eine Verschlechterung zu verhindern – ist Pacing.

Ich stelle mir meine Energie oft wie ein streng begrenztes Budget vor. Ein kleines Konto, das sich nicht einfach auffüllen lässt. „Konfrontation“, also stur weiterzumachen, obwohl der Körper längst „Stopp“ schreit, ist das Gegenteil von hilfreich. Im schlimmsten Fall führt es direkt in die gefürchtete Post‑Exertional Malaise (PEM) – eine Verschlechterung, die Tage, Wochen oder länger anhalten kann.

Pacing ist deshalb kein Zeichen von Schwäche. Es ist Überlebensstrategie. Es ist Selbstschutz. Es ist die Kunst, die eigenen Grenzen zu kennen und sie konsequent zu respektieren, bevor man in die PEM‑Falle rutscht.

Der Körper sendet ständig Signale. Manche leise, manche unüberhörbar. Wenn der Gang plötzlich unsicher wird oder man häufiger ins Stolpern gerät, ist das kein „komisches Gefühl“, sondern ein deutliches Warnsignal des Nervensystems. Es zeigt: Überforderung. Und genau in solchen Momenten weiterzumachen, „weil es jetzt halt sein muss“, kann nicht nur zu Stürzen führen, sondern die Überlastung langfristig verschlimmern. Diese Zeichen sind keine Einbildung. Sie sind Wegweiser, die ernst genommen werden wollen.

Schonung in Phasen tiefer Erschöpfung ist kein psychologisches Problem und kein Vermeidungsverhalten. Sie ist ein zentraler Bestandteil des Krankheitsmanagements. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS betont klar, dass Aktivitäten während einer PEM‑Attacke drastisch reduziert werden müssen, um einen längeren oder schwereren Crash zu verhindern.

Ich stelle mir das manchmal wie eine Reparaturwerkstatt vor: Eine Maschine, die beschädigt ist, muss ruhen, damit sie sich überhaupt erholen kann. Jede zusätzliche Belastung vergrößert den Schaden nur weiter.

ME/CFS zwingt mich, achtsam zu sein. Aufmerksam. Konsequent.

Es ist eine sensible Reise im Umgang mit meiner Energie – und jeden Tag lerne ich ein Stück mehr, wie ich diesen Weg gehen kann, ohne mich selbst zu verlieren.

Mein Berufsleben

Wenn ich auf mein Berufsleben zurückschaue, fühlt es sich manchmal an wie mehrere Leben in einem. Angefangen hat alles 1979, als ich in Frankfurt den Beruf der Modistin erlernte. Drei Jahre lang: Stoffe, Formen, Handwerk, Kreativität. Bis 1996 blieb ich diesem Beruf treu — ein Stück Identität, das mich durch viele Jahre getragen hat.

Zwischendurch gab es eine Zeit, in der ich ein kleines eigenes Bekleidungsgeschäft führte. Nicht, weil ich reich werden wollte, sondern weil es die einzige Möglichkeit war, den Alltag zu organisieren. Zwei Kinder, zwei verschiedene Schulen, täglich rund 50 Kilometer Autofahrt — und ich mittendrin, jonglierend zwischen Muttersein und Selbstständigkeit. Es war anstrengend, aber es funktionierte. Irgendwie.

Nach der Scheidung arbeitete ich Vollzeit im Modeeinzelhandel. Alleinerziehend, wechselnde Arbeitszeiten, kaum Planbarkeit — ein Spagat, den viele kennen, aber wenige wirklich verstehen. Doch ich habe ihn gemacht. Jahrelang.

2002 bis 2003 kam dann ein Wendepunkt: eine Vollzeit-Fortbildung zur Fachkraft für Online-Marketing und E‑Commerce. Und ja — ich liebe PCs. Schon seit der Amiga 2000 auf dem Markt war. Diese Welt hat mich begeistert: logisch, kreativ, grenzenlos.

Danach organisierte ich selbstständig Kurse in der Erwachsenenbildung, mit eigenem Büro in Frankfurt-Höchst. Wenn ein Dozent ausfiel, sprang ich einfach selbst ein. PC-Kurse geben? Kein Problem. Ich mochte es. Ich konnte es. Ich war gut darin.

Und dann begann etwas, das ich damals nicht verstand: Eine Müdigkeit, die nicht normal war. Ein Körper, der nicht mehr so wollte wie ich. Erst leise, dann lauter.

2008 war ich das erste Mal in Reha. Die Diagnose? „Psychosomatisch.“ Wie bei so vielen — zumindest vor Corona. Man sah die Erschöpfung, aber nicht die Krankheit dahinter.

Als es mir etwas besser ging, arbeitete ich über eine Zeitarbeitsfirma wieder. Erst 15 Stunden, dann Vollzeit. Und es war richtig cool. Ich habe Regale geschweißt, Qualitätskontrollen bei PKW‑Zulieferern gemacht und vieles mehr. Ich fühlte mich stark, gebraucht, lebendig.

Bis ich in einer Firma hängen blieb, die Akkus für E‑Bikes herstellte. Ich hatte das Gefühl, fürs Basteln bezahlt zu werden: löten, schweißen, montieren — ich liebte es. Es war ein Job, der sich nicht wie Arbeit anfühlte.

Und dann kam 2013. Pfeifferisches Drüsenfieber. Und ME/CFS traf mich mit voller Kraft — ohne Vorwarnung, ohne Gnade.

Von da an ging es nicht mehr bergauf. Nur noch bergab. Und am Ende stand die volle Erwerbsunfähigkeitsrente. Erst befristet, seit 2017 unbefristet.

Ein Berufsleben, das reich war an Arbeit, an Kreativität, an Verantwortung, an Mut. Und ein Ende, das ich mir nie ausgesucht habe.

Aber es ist meine Geschichte. Und sie zeigt eines ganz deutlich: Ich war immer jemand, der gearbeitet hat, der gekämpft hat, der sich weitergebildet hat, der Lösungen gefunden hat, wo andere Probleme sahen. ME/CFS hat mir nicht die Motivation genommen — nur die Kraft.