Ich war bei meiner Hausärztin.
Nicht, weil mir langweilig war und ich dachte: Ach komm, ein Arztbesuch wäre doch mal eine nette Abwechslung. 😉
Ich war dort, weil Einkaufen für mich inzwischen zu einem echten Problem geworden ist.
Wenn ich längere Zeit stehe, wird mir plötzlich heiß. Ich fange heftig an zu schwitzen, mir wird übel und ich bekomme dieses ziemlich ungemütliche Gefühl: Gleich kippst du um.
Dazu steigt mein Puls beim längeren Stehen regelmäßig auf über 100. Blutdruck und Puls habe ich mit meiner Galaxy Watch ohnehin ständig im Blick.
Und nein, ME/CFS ist bei mir keine neue Vermutung aus irgendeinem Internetforum. Die Diagnose habe ich bereits seit 2016 von meinem Neurologen.
Orthostatische Intoleranz gehört tatsächlich zu den charakteristischen Problemen, die bei ME/CFS auftreten können. Der aktuelle Praxisleitfaden zu ME/CFS beschäftigt sich ausdrücklich damit und auch POTS wird als mögliche Begleiterkrankung behandelt. [Praxisleit…atigue …], [mecfs.de]
Meine grandiose Idee: die Ärztin fragen
In meinem Hilfeforum wurde über spezielle Kompression gesprochen, die manchen Betroffenen beim Stehen hilft.
Also dachte ich, ganz verrückte Idee:
Fragste die Ärztin.
Ich erklärte meine Beschwerden und fragte, ob entsprechende medizinische Stütz- beziehungsweise Kompressionsstrümpfe für mich infrage kommen und ob sie mir diese verschreiben könnte.
Die Antwort?
Ich solle mir bei Rossmann Stützstrümpfe holen.
Ähm.
Ja.
Danke.
Da war ich tatsächlich erst einmal sprachlos.
Mein Problem sind schließlich nicht einfach ein paar müde Beine nach einem langen Einkaufsbummel. Mein Problem ist, dass mein Körper mir beim längeren Stehen ziemlich eindrucksvoll mitteilt:
Petra, horizontal wäre jetzt eine ausgezeichnete Körperhaltung.
Immerhin: Es wird untersucht
Fairerweise muss ich sagen: Ganz abgetan wurden meine Beschwerden dann doch nicht.
Ich bekam Termine.
Und nicht zu knapp.
Am 16. November stehen gleich mehrere Untersuchungen hintereinander an: Ultraschall vom Bauch, Blutabnahme, EKG, Langzeit-Blutdruck und Langzeit-EKG.
Am nächsten Morgen müssen die Langzeitgeräte wieder abgenommen werden.
Und am 19. November folgt die Sprechstunde.
Das ist grundsätzlich gut. Ich möchte schließlich wissen, was hinter diesen Kreislaufproblemen steckt.
Nur gibt es da einen kleinen Haken:
Wie zum Teufel soll ich die Termine schaffen?
Der erste Termin beginnt morgens um 8:30 Uhr.
Dann am nächsten Morgen wieder hin.
Zwei Tage später wieder hin.
Für einen gesunden Menschen mag das nach drei lästigen Arztterminen klingen.
Mit ME/CFS sieht die Rechnung etwas anders aus.
Aufstehen. Fertigmachen. Hinbringen lassen oder hinfahren. Vom Auto in die Praxis. Warten. Sitzen. Stehen. Untersuchung. Wieder nach Hause.
Das alles kostet Energie.
Und Energie ist bei ME/CFS nun einmal keine Ressource, bei der man einfach sagen kann:
„Ach, morgen nehme ich halt ein bisschen mehr.“
Post-Exertionelle Malaise, kurz PEM, ist ein Leitsymptom von ME/CFS. Der aktuelle medizinische Praxisleitfaden behandelt deshalb ausdrücklich Pacing und PEM-Management. Bemerkenswert finde ich außerdem, dass dort sogar eine belastungs- und einschränkungsadaptierte Diagnostik sowie Telemedizin und Hausbesuche als Themen aufgeführt werden. [Praxisleit…atigue …], [praxisleit…n.mecfs.de]
Es gibt von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS inzwischen sogar eigene Informationsblätter für Ärztinnen und Ärzte sowie eines speziell zum Pacing. [mecfs.de]
Das Problem ist also bekannt.
Und genau da liegt für mich der Frust
Ich sage, dass solche Termine für mich schwierig sind.
Ich erkläre meine Erkrankung.
Ich erkläre meine Belastungsgrenzen.
Und manchmal habe ich trotzdem das Gefühl, dass mein Gegenüber überhaupt nicht versteht, was „ich kann nicht“ bei ME/CFS bedeutet.
Es bedeutet nicht:
Ich habe keine Lust.
Es bedeutet auch nicht:
Der Termin ist mir zu früh.
Es bedeutet:
Ich weiß nicht, welchen gesundheitlichen Preis mein Körper anschließend dafür verlangt.
Natürlich werde ich versuchen, diese Untersuchungen wahrzunehmen. Gerade meine Kreislaufprobleme möchte ich abgeklärt haben.
Aber gleichzeitig sitze ich vor diesem Terminzettel und denke:
Wie soll ich das schaffen?
Und vielleicht ist genau das eines der Probleme mit einer Erkrankung, die man einem Menschen nicht unbedingt ansieht.
Auf einem Zettel stehen einfach drei Termine.
Für mich stehen dort drei Belastungen, die mein Körper irgendwie bewältigen muss.
Und irgendwo zwischen„Holen Sie sich Stützstrümpfe bei Rossmann“ und drei Arztbesuchen innerhalb weniger Tage wünsche ich mir manchmal einfach nur eines:
Dass man mir zuhört und meine Erkrankung ernst nimmt.